Associazione Malati di Alzheimer
Livorno (ODV)


Carta dei servizi

L’Associazione Malati di Alzheimer di Livorno (AMAL) ODV, opera per il perseguimento dell’interesse generale in attuazione e nel rispetto dei principi di cui al DPCM 27 gennaio 1994 che detta le linee secondo cui deve essere uniformata progressivamente, in generale, l'erogazione dei servizi pubblici.
A tal fine, nella presente “Carta”, sono declinate le modalità, le forme e le procedure con cui AMAL rivolge la sua attività alla Comunità.

A.M.A.L. (Associazione Malati Alzheimer Livorno)
Il nostro impegno le nostre attività.
L’Associazione si costituisce il 21 settembre 2018 per volontà di alcuni cittadini, alcuni dei quali coinvolti, in quanto familiari, di persone affette dalla malattia di Alzheimer, nella consapevolezza che non solo il malato, ma anche coloro che gli sono vicini fisicamente e negli affetti, si trovano, dall’oggi al domani, a vivere un’esperienza che sconvolge la vita di tutti e che proprio per questo necessita di luoghi e momenti di condivisione delle problematiche per trovare supporto attraverso consigli e indicazioni non solo da parte di altri che vivono o hanno vissuto tale esperienza ma anche e soprattutto da parte di personale/operatori specializzati.
L’idea dei fondatori era ed è stata quindi di creare un sistema che sopperisse alla mancanza di una rete di relazioni sociali che si è spezzata per effetto e conseguenza di una malattia così particolare e devastante che interrompendo il ricordo nelle persone care interrompe anche il ricordo ed il rapporto di queste non solo con la realtà ma proprio con gli affetti più vicini.
Al fine di potersi rapportare con le Istituzioni e per ottemperare alle disposizioni normative e regolamentari vigenti (regolamento comunale e Codice del Terzo Settore D.Lgs 117/2017), AMAL, successivamente alla sua costituzione del settembre 2018, avvia la procedura di iscrizione al Registro delle Associazioni risultando iscritta al registro comunale nella sezione Socio-Sanitario con numero di riferimento 2951.
Nel 2021 presenta al Comune di Livorno istanza di accreditamento ai sensi del Regolamento approvato con Decreto del Presidente della Giunta Regione Toscana n.86/R del 11.08.2020 e della Legge regione Toscana n. 82 del 28.12.2009 “Accreditamento delle strutture e dei servizi alla persona del sistema sociale integrato” che disciplina l’accreditamento delle strutture residenziali e semiresidenziali pubbliche e private, dei servizi di assistenza domiciliare e degli altri servizi alla persona: ed è proprio nell’ambito di “altri servizi alla persona” che si colloca l’attività e la “mission” di AMAL.
L’accreditamento viene quindi concesso con determinazione dirigenziale n. 8119 del 02/11/2021.

La sede dell’Associazione AMAL è collocata, allo stato attuale (2022), in Via Cosimo Del Fante n.39, vicino l’angolo con Scali Bettarini, nel centro di Livorno, nell’area mercatale di Via Bontalenti, in prossimità del Mercato Centrale.

Come è facilmente rilevare dalla lettura dei paragrafi precedenti e dalle finalità e obiettivi che AMAL si prefigge, i destinatari principali delle attività e progetti dell’associazione sono i familiari e quindi gli stessi cittadini affetti da Alzheimer.
Purtroppo, coloro che oltre a dover affrontare la malattia hanno minori possibilità economiche sono anche quelli che principalmente si rivolgeranno e si rivolgono ad associazioni di volontariato che, come la nostra possono offrire un sostegno psicologico, un conforto e momenti di socializzazione e di condivisione delle problematiche.
La presenza di operatori specializzati, volontari, che potranno essere in funzione della disponibilità e delle necessità psicologi, medici, personale con esperienze professionali in ambito infermieristico e sociosanitario, consentirà tuttavia all’associazione di rivolgersi anche ai familiari di coloro che, magari affetti da altre patologie del sistema cognitivo, ad esempio la demenza senile, si trovano nella medesima condizione di sofferenza delle famiglie che abbiano un congiunto affetto da Alzheimer.

Come si può leggere nello Statuto, all’articolo 2 di questo vengono delineati obiettivi e finalità che riportiamo in estrema sintesi rimandando gli interessati al testo statutario disponibile sul nostro sito: https://www.associazionealzheimerlivorno.it
Con l’art. 2 “Scopo, finalità e attività”, nel ribadire che AMAL non ha scopo di lucro, si stabiliscono le finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, nei confronti di soggetti affetti da Alzheimer e patologie affini e dei loro familiari, attraverso lo svolgimento di attività di interesse generale di cui all’art.5 del Codice Terzo Settore (CTS), avvalendosi prevalentemente del supporto di volontari.
Tali attività consistono nel sostegno sia persone affette dalla malattia di Alzheimer che ai loro familiari proponendosi come punto di riferimento e aggregazione.
AMAL si propone per affiancare e supportare detti soggetti, soprattutto coloro che versano in condizioni di disagio socio economico, ma anche anziani che troppo spesso sono in difficoltà nella gestione dei rapporti, attraverso le nuove tecnologie informatiche, con presidi sanitari ed enti pubblici, nella consapevolezza delle problematiche che l’insorgere di tale malattia genera non solo a coloro che ne sono colpiti ma anche tutto il sistema di relazioni familiari, nei rapporti con gli amici, nel lavoro e nelle normali attività quotidiane. Anche le più semplici, come andare a fare la spesa o scendere al bar a prendere un caffè e leggere il giornale.
AMAL, prosegue l’art.2 dello Statuto, svolge quindi interventi di educazione, istruzione e formazione ex art.5 c.1 lett. d) e i) del CTS, anche con l’organizzazione e gestione di attività culturali, artistiche e ricreative di particolare interesse sociale, incluse attività editoriali, di promozione e diffusione della cultura del volontariato e quindi delle attività di interesse generale per il bene comune.
La nostra associazione può quindi esercitare, ai sensi dell’art. 6 del CTS, attività diversificate tra cui l’organizzazione e gestione di gruppi di auto aiuto rivolte a persone affette da Alzheimer e loro familiari.
In questo contesto le attività svolte mirano a promuovere incontri tra operatori dell’associazione e singoli affetti da patologia anche e soprattutto con i loro familiari oltre che incontri collettivi per socializzare esperienze, difficoltà e condividere esempi (le buone pratiche) con cui in alcuni casi tali difficoltà vengono affrontate e superate.
La condivisione di problematiche con altri che si trovano nelle stesse condizioni crea un clima solidale che aiuta a non sentirsi soli superando una condizione psicologica che troppe volte porta non solo il familiare, ma anche lo stesso ammalato, a ritenere la patologia una colpa, qualcosa di cui quasi vergognarsi.
AMAL è consapevole che un approccio alle problematiche conseguenti la manifestazione della malattia è diversificato in funzione dello stato sociale dei soggetti che ne sono colpiti. È ovvio che una condizione economica di fragilità, che l’emergenza Covid ha accentuato, rischia di condurre i familiari del paziente, più che del paziente stesso, in uno stato di ansia, disagio che può portare a stati depressivi di estrema e pericolosa sofferenza psichica.
Per questi motivi l’Associazione attiva un rapporto con le istituzioni pubbliche del sistema sociosanitario per raggiungere e far conoscere la propria attività di sostegno a familiari e malati soprattutto a quelle frange di cittadini in condizioni economiche più disagiate. Cittadini anche non “colpiti” dalla malattia di Alzheimer ma da altre patologie simili, quali ad esempio la Sclerosi Multipla e la demenza senile, nelle attività portate avanti dall’associazione nel territorio e quartieri cittadini, possono trovare momenti di socializzazione idonei, se non a superare, almeno ad affrontare il disagio potendo disporre di qualche strumento in più.
AMAL è attiva tramite la Consulta delle associazioni comunali per fare rete con tutte le associazioni di volontariato operanti sul territorio e particolarmente con le associazioni che operano a supporto e sostegno di chi si trova in difficoltà, non solo a causa di patologie.

AMAL è consapevole che raggiungere gli obiettivi e conseguire le finalità che ispirarono i soci fondatori e non sarà impresa semplice, soprattutto se credessimo e avessimo la presunzione di riuscirci da soli.
È per questa ragione che, come abbiamo detto nei paragrafi precedenti, abbiamo da subito ritenuto necessario creare un rapporto di collaborazione con le Istituzioni pubbliche attraverso l’iscrizione al registro delle associazioni, richiedendo ed ottenendo l’accreditamento ai sensi della normativa regionale, proponendo un patto di collaborazione ai sensi del Regolamento comunale sull’Amministrazione condivisa dei beni comuni che fu approvato ad ottobre del 2017 e poi modificato e integrato con delibera di Consiglio Comunale n. 64 del 2019. E riteniamo che anche l’adesione alla Consulta comunale delle associazioni sia un atto indispensabile per “fare rete” con tutte le associazioni di volontariato che operano sul territorio affinché si creino le condizioni per le quali il capitale sociale ed il civismo, che da sempre caratterizzano il territorio regionale e quello comunale in particolare, possano trovare espressione in azioni sinergiche e congiunte nella consapevolezza che nessuno da solo può farcela.

Il Progetto “Alzheimer Caffè”. Ovvero, l’Alzheimer: parliamone insieme. Avviato da AMAL inizialmente presso “La Bottega del Caffè” in viale Caprera, rappresenta l’attività vera e propria con cui l’associazione attua i principi del proprio Statuto a sostegno dei familiari di coloro che sono affetti dalla malattia. Come si legge nella locandina informativa e come già delineato nei paragrafi precedenti “Caffè Alzheimer” è una proposta “Per prendersi cura in prima persona dei nostri cari con disturbi cognitivi e permettere loro di svolgere attività stimolanti.” Un luogo “Per trovare qualcun che ti aiuti a capire qualcosa di più sui tuoi problemi e aiutarti ad affrontarli”.
E quindi, si legge nella proposta promozionale/informativa, un’occasione per “Stare insieme condividere la propria storia, le proprie emozioni, davanti ad una tazza di caffè. Organizzare e svolgere insieme attività a carattere ludico-creative. Contribuire alla stimolazione del ricordo.
Riteniamo non tanto opportuno ma necessario, evidenziare che Caffè Alzheimer rientra nei Percorsi di assistenza, supporto alla persona e alla sua famiglia indicati dalla Regione Toscana sul proprio sito istituzionale: https://www.regione.toscana.it/-/demenze-e-alzheimer sul quale, tra le altre cose si può leggere quanto segue nella sezione “Servizi e Opportunità”:
“Attraverso il percorso diagnostico terapeutico assistenziale dedicato, le persone con demenza e le loro famiglie hanno accesso a opportunità e servizi nel proprio territorio.”
E tra questi il progetto portato avanti dalla nostra associazione:
“I Musei Toscani per l’ Alzheimer -si legge ancora- e i Caffè e Atelier Alzheimer rappresentano contesti amichevoli e inclusivi dove le persone con demenza e i loro caregiver possono trovare risposte su varie problematiche con l’aiuto di professionisti e volontari, compresa la possibilità di usufruire di interventi di stimolazione cognitiva e/o terapia occupazionale.”

AMAL, consapevole della rilevanza del progetto oltre che della complessità di questo tenuto conto della molteplicità di competenze che sono necessarie per affrontare le difficoltà soprattutto relazionali (poiché le problematiche correlate alla patologia rientrano, ovviamente, nella competenza del personale e delle strutture del sistema sanitario), ha cercato di coinvolgere operatori con un profilo professionale adeguato e soprattutto dotati di “umanità e passione”.

AMAL garantisce e persegue nei confronti dei familiari delle persone affette da Alzheimer
Accoglienza
Riservatezza e garanzia della privacy di tutte le persone coinvolte
Interesse e considerazione degli aspetti socioeconomici del contesto familiare
Competenza e disponibilità di volontari e operatori
Garanzia del diritto dei familiari ad essere informati su ogni attività o modifica del progetto
Ascolto e partecipazione attraverso il loro coinvolgimento nelle decisioni afferenti alle attività

Nei confronti degli operatori e dei volontari
Competenza e impegno degli organi direttivi dell’associazione
Continuità e adeguamento del progetto
Flessibilità delle modalità di svolgimento delle attività
Impegno nel rispondere alle esigenze di formazione e aggiornamento
Sicurezza e igiene nel luogo di svolgimento delle attività di volontariato
Trasparenza delle decisioni assunte dagli organismi direttivi

Nei confronti della/e struttura/e presso cui si svolgono le attività del progetto
Adeguatezza dei locali in relazione alle esigenze progettuali
Disponibilità e adeguamento del materiale necessario alla migliore realizzazione del progetto

La qualità del progetto e del servizio offerto non potrà prescindere dalla tutela degli utenti, familiari e le stesse persone affette da Alzheimer. Tenuto conto della tipologia del servizio, consistente non certo nella erogazione di terapie, poiché di competenza delle strutture del sistema sanitario, quanto in attività di ascolto e di socializzazione, la tutela di coloro che si rivolgono ad AMAL passa attraverso il rispetto dello stato di sofferenza, quasi di colpa dei parenti e degli stessi malati. Una sofferenza che sarebbe ulteriormente aggravata laddove ci fosse una diffusione verso l’esterno di tale condizione di disagio. Ne consegue che la tutela di coloro verso cui è rivolto il servizio dell’associazione passa anche attraverso la tutela dei dati personali, in quanto sensibili, e quindi tutelando il diritto alla riservatezza e poi il diritto “all’oblio”.
I dati personali, essendo connessi alla particolare condizione patologica, si caratterizzano come “dati sensibili” per i quali AMAL garantisce la massima riservatezza evitando forme di “trattamento” che potrebbero essere violate da soggetti estranei al progetto.
Verrà quindi tenuto un archivio di dati con i nomi ed i recapiti, ove e se messi a disposizione dagli interessati, per consentire comunicazioni e informazioni sul servizio, in particolare orari, giorni, attività e iniziative.
All’atto del rilascio dei propri dati personali, limitatamente ai dati anagrafici, recapiti telefonici, indirizzi di posta elettronica, l’interessato è informato e ne è acquisito il consenso relativamente al trattamento dei dati stessi, in base a quanto prescritto dal D.lgs. 196 del 30 giugno 2003 art. 13.
Ad ogni operatore e volontario è fatto divieto di comunicare a soggetti estranei al progetto i dati delle persone che si rivolgono ad AMAL rispondendone personalmente, in sede civile e penale di eventuali violazioni di tale divieto.
I dati personali trattati sono conservati per il periodo strettamente necessario e per la durata del servizio offerto e richiesto al termine del quale, ovvero in ogni momento in cui l’interessato decida di o comunichi di non essere più interessato alle attività dell’associazione, i dati sono immediatamente distrutti (diritto all’oblio).

AMAL, nella gestione delle attività e del progetto, oltre a tendere al raggiungimento degli obiettivi e delle finalità, si prefigge di operare secondo standard di qualità e, per tale fine, si ritiene che sia indispensabile la verifica del servizio offerto.
Il ruolo di tutti i soggetti coinvolti: familiari, soci, operatori è dunque indispensabile e fondamentale nel proporre miglioramenti, segnalare disservizi, problematiche o semplici criticità, sporgendo reclami e\o lamentele proponendo soluzioni così da contribuire a correggere e modificare ciò che appare non essere funzionale al servizio o non rispondere ai principi statutari.
Le modalità di presentazione di suggerimenti, proposte o reclami sono molteplici per consentire a tutti di contribuire nell’ambito di un contesto partecipativo al miglioramento del servizio.
A tal fine AMAL mette a disposizione dei moduli, allegati alla presente Carta, per:
“Segnalazioni”;
“Presentazione di reclami”;
“Valutazione della qualità del servizio”.
Moduli che potranno essere inviati o consegnati con qualunque modalità: a mano durante gli incontri o nel corso delle attività; inviate per posta alla sede dell’associazione nel caso l’interessato volesse mantenere l’anonimato; per e-mail.